Onderwijskundig begeleider Epilepsie en Onderwijs (LWOE) of epilepsieconsulent?

Een moeder vertelt enthousiast op school dat de epilepsieconsulent ook volgend schooljaar betrokken zal zijn bij de begeleiding van haar zoon (met epilepsie) op school. Ze bedoelt de onderwijskundig begeleider van het LWOE, maar verwisselt per ongeluk de benamingen. Heel begrijpelijk want als ouder van een kind met epilepsie kun je te maken hebben met veel verschillende professionals.  

Wie doet wat?
Sinds 2008 is er in een aantal ziekenhuizen een epilepsieconsulent werkzaam. Nadat de (kinder)neuroloog de diagnose epilepsie heeft gesteld, vindt standaard een gesprek plaats met de epilepsieconsulent. De epilepsieconsulent geeft na de diagnose epilepsie, informatie en adviezen over hoe om te gaan met (de gevolgen van) de epilepsie: over de behandeling, de resultaten van de behandeling, de mogelijkheden tot hulp en de impact van epilepsie op het dagelijks bestaan. De epilepsieconsulent geeft bijvoorbeeld voorlichting aan ouders hoe moet worden omgegaan met aanvallen en hoe noodmedicatie moet worden toegediend. Soms verzorgt de epilepsieconsulent deze voorlichting ook op school.

Sinds eind jaren 80 is de dienst van ambulant begeleiders voor kinderen met epilepsie, in het onderwijsveld actief. In 2002 heeft deze dienst een officiële status in de onderwijswetgeving gekregen onder de naam Landelijk Werkverband Onderwijs en Epilepsie (LWOE). 

De onderwijskundig begeleider van het LWOE geeft voorlichting over de epilepsie, de medicatie en de impact hiervan, aan schoolmedewerkers en geeft ondersteuning bij het opstellen van een aanvalsprotocol voor op school. Daarnaast maakt deze vaak de vertaalslag naar het schools functioneren, naar de handelingsconsequenties voor in de klas.  

Samenwerken
In de drie noordelijke provincies werk ik nauw samen met de epilepsieconsulenten die verbonden zijn aan het Universitair Medisch Centrum Groningen en het Martini Ziekenhuis. De epilepsieconsulenten vragen in een gesprek aan ouders en het kind, hoe het op school gaat. De epilepsieconsulent verwijst ouders door naar het LWOE als er schoolvragen zijn die direct en/ of indirect gerelateerd zijn aan de epilepsie. Ik verwijs ouders door naar de epilepsieconsulent als zij vragen hebben over de epilepsie van hun kind die niet gerelateerd zijn aan school. Tijdens de begeleiding heb ik korte lijntjes met de epilepsieconsulenten. Als ik vragen heb over een kind, zoek ik na toestemming van ouders, contact met de epilepsieconsulent. Ik stuur de verslagen van de schoolgesprekken naar de kinderneuroloog en de epilepsieconsulent zodat zij op de hoogte zijn van hetgeen er op school is besproken.  

Zo zit het
De onderwijskundig begeleider begeleidt de school, de epilepsieconsulent begeleidt de ouders. Beiden werken nauw samen om kinderen met epilepsie zo optimaal mogelijk te laten functioneren. 

Getwil Block, voormalig Onderwijskundig Begeleider LWOE