Ineens epilepsie in je leven

“Daar lig je dan ineens op de grond en je hoort later dat jouw omgeving erg van je geschrokken is. Een enorme dreun, je trok rare grimassen, je broek was nat, je bewegingen niet te stoppen”.

Het zal je maar overkomen als vrolijke puber op 13 jarige leeftijd, Jeremy overkwam het. Bovendien bleef het niet bij een grote aanval, maar er kwamen er meerdere en altijd weer op onverwachte momenten. Er volgde een doorverwijzing naar epilepsiecentrum Kempenhaeghe. Daar werd na een kortdurende opname met allerlei onderzoeken de diagnose gesteld: Primair gegeneraliseerde epilepsie met tonisch clonische aanvallen. Veel moeilijke woorden, maar wat ging men er aan doen?

Alles zit tegen
Niet alleen die lastige epilepsie zat Jeremy dwars. Op school gingen zijn prestaties met een rechte lijn omlaag. Zijn concentratievermogen en informatieverwerking leken zoek. Jeremy miste veel lessen door de aanvallen en de vermoeidheid die daarop volgde. Bovendien had hij last van stemmingswisselingen en een behoorlijke toename van lichaamsgewicht. Jeremy moest regelmatig naar de epilepsiekliniek. Hij kreeg daar te maken met allerlei volwassenen zoals de neuroloog, psycholoog en epilepsieverpleegkundige. Zij vertelden dat de zaken waar Jeremy last van had te maken hadden met zijn epilepsie en medicatie. Er volgden medicatiewijzigingen. Op school kwam er een onderwijskundig begeleider van het LWOE. Jeremy ’s docenten en klasgenoten kregen voorlichting over zijn epilepsie en de gevolgen daarvan. Er kwam een aanvalsprotocol, zodat iedereen wist hoe te handelen als Jeremy onverhoopt een aanval kreeg op school. Als dieptepunt volgden er een doublure op school en een langere opname op het epilepsiecentrum waar nogmaals allerlei onderzoeken werden gedaan. Daaruit volgden adviezen zoals wederom medicatiewijziging, aanpassing leefstijl, verplicht sporten en tweewekelijkse gesprekken met een psycholoog over Jeremy ‘s welbevinden.

Lichtpuntjes zijn er en zijn nodig
Tijdens en na deze vervelende periode begon Jeremy echter langzaam maar zeker ook positieve dingen te ervaren. Hij werd aanvalsvrij, zijn vermoeidheid werd wat minder (behalve bij het opstaan) en zijn stemmingswisselingen verdwenen. De gesprekken met de psycholoog waren in het begin vervelend, maar uiteindelijk werd zijn band met haar goed en hij kreeg handreikingen om anders naar zaken te kijken. In de sportschool vlogen er dertien kilo af en Jeremy vertelde daar met trots over. Op school had hij regelmatig gesprekken met de onderwijskundig begeleider en zijn mentor, die daarna zijn docenten informeerden. Bovendien kreeg hij ondersteuning bij de planning en organisatie van voor hem moeilijke vakken.

Droomopleiding
Eind vorig schooljaar mocht Jeremy over naar het examenjaar, wel onder voorbehoud en met afspraken. Jeremy wilde in het begin van dit schooljaar zaken op school alleen voor elkaar krijgen. Na twee maanden seinde hij zijn mentor en onderwijskundig begeleider in dat het niet lukte. Twee zaken werden afgesproken: Jeremy mocht voortaan het tweede uur starten omdat hij nog altijd problemen had met zijn vermoeidheid in de vroege ochtend. Bovendien werd de begeleiding bij planning en organisatie weer opgestart. Ook was er extra aandacht voor de motivatie. Jeremy kreeg hierdoor zicht op zijn toekomst. Hij wil volgend schooljaar een ICT-opleiding gaan volgen. Hij omschreef dit als zijn “droomopleiding”. Op school gaat het nu goed. Zijn gemiddelde cijfers geven op dit moment in ieder geval goede hoop dat Jeremy volgend schooljaar kan starten met zijn “droomopleiding”.

Hans van Dijck, onderwijskundig begeleider