De regie in eigen hand

1 september, het schooljaar is net begonnen. Er komt een aanmelding vanuit cluster 3. De ambulant begeleider van het Noordelijk Expertise Centrum Specialistisch Onderwijs (NESCO) vraagt om extra ondersteuning vanuit het LWOE omdat Silvia opgeroepen gaat worden voor een Grid-implantatie en indien mogelijk, aansluitend een operatie. 

Eerste gesprek 
2 weken later schuif ik aan bij het gesprek. Een volle ronde tafel waaraan Silvia, haar moeder, de mentor, de zorgcoördinator, de ambulant begeleider van NESCO en ik aangeschoven zijn. Hoe ziet het traject eruit tot aan de operatie? Waar moeten we rekening mee houden? Wat moet er geregeld worden? Wat kunnen we verwachten na de vakantie?

Een aantal dingen is al wel duidelijk. Er zullen nog onderzoeken en gesprekken volgen, bij SEIN en het WKZ. Silvia is moe en zal door de onderzoeken regelmatig afwezig zijn. Er wordt een aantal afspraken gemaakt. Silvia mag naar huis als dat nodig is. Zij mag een aantal vakken laten schieten omdat die straks niet in haar profiel zitten. Er zal een voorlichting in de klas gegeven worden en er wordt onderzocht of KlasseContact (een camera in de klas, waardoor Silvia mee kan doen met de les en ook mee kan praten in de klas) een optie is.
Andere zaken zijn niet te voorspellen, zoals wanneer de onderzoeken zullen zijn, wanneer de resultaten daarvan zullen worden besproken en wanneer de operatie precies zal zijn. 

Uitwisseling met Spanje
Snel na de Grid-implantatie is een uitwisseling met school gepland naar Spanje. Kan Silvia mee? Wat moet daarvoor dan geregeld worden? Kan zij het hele programma meedoen? Wat als ze daar een aanval krijgt? Een heleboel vragen. Maar deze jongedame weet precies wat ze wil en ze stopt niet voor ze een bevredigend antwoord heeft op haar vragen. Ze wil niet door haar epilepsie ook nog eens belemmerd worden in die dingen die het schoolgaan zo leuk maken. Zo wordt een gastgezin gevonden waarvan de moeder apotheker is. De dochter en Silvia worden steeds gebracht en gehaald en volgen samen slechts een deel van het programma. Er komt ook een Medische verklaring in het Engels. Zo heeft Silvia een vermoeiende maar geweldige uitwisseling. 

Operatie of niet?
Helaas blijkt na alle onderzoeken, gesprekken en de Grid-implantatie dat Silvia niet geopereerd kan worden. Wat een enorme domper na een zwaar traject van 4 jaar. En wat jammer dat Silvia nu net een klas treft die weinig belangstelling en meeleven toont. Gelukkig werkt KlasseContact na de nodige kinderziektes. Silvia herstelt goed, maar blijft moe. Zij krijgt daarom andere medicatie. Wonder boven wonder werkt deze boven verwachting. De Frisium wil Silvia verder afbouwen, want zij gebruikt een ongekend hoge dosering die bijwerkingen geeft. Ze wil dit afbouwen voor ze beslist of ze verder wil gaan met het traject van een NVS (Nervus Vagus Stimulator), omdat ze anders zo’n anderhalf jaar met de afbouw moet wachten tot de NVS helemaal goed ingesteld is.

NVS (Nervus Vagus Stimulator)
Silvia is enorm gedreven. Ze wil na de HAVO naar het VWO zodat ze geneeskunde kan studeren. Engels is vanwege haar dyslexie niet haar sterkste kant. Ze heeft besloten dat ze na dit turbulente jaar wil blijven zitten in de tweede om een goede basis te hebben voor het derde jaar.
Als er in het nieuwe schooljaar gesproken wordt over het plaatsen van een NVS heeft zij haar voorwaarden daarvoor. Ze wil dit alleen als de implantatie in een vakantie kan. Haar NVS moet zo dichtbij mogelijk bijgesteld kunnen worden en alleen na schooltijd. En KlasseContact wordt weer gestart.
De NVS wordt in de herfstvakantie geïmplanteerd. Opnieuw zijn er afspraken gemaakt voor de uitwisseling met Spanje (een voordeel van de doublure in de tweede). De NVS wordt pas aangezet na de uitwisseling. Silvia is op tijd van de implantatie hersteld en heeft genoten van de uitwisseling. Ze zit dit schooljaar in een leuke klas en is blij met de vragen en het meeleven van haar klasgenoten. Daardoor wordt het op school ook allemaal wat minder zwaar. Al zijn de dingen niet gegaan zoals gehoopt, Silvia heeft keuzes gemaakt, voor haar keuzes gestreden en uiteindelijk toch overwonnen.

Aranka Altena, onderwijskundig begeleider