Een zwarte dag uit mijn leven met veel consequenties

Voor een goed begrip van de onderwijsondersteuningsbehoeften van een leerling met epilepsie geven onderwijskundig begeleiders van het LWOE vaak een voorlichting aan het docententeam.
Bij voorkeur samen met de leerling. Jesper leverde in de docentenvoorlichting een bijzondere bijdrage.

Jesper
Ik ben al drie jaar betrokken bij Jesper, een zeer gemotiveerde jongen uit 4 VWO. De afgelopen jaren hebben we met school veel hobbels genomen en steeds moeten zoeken naar mogelijkheden waarmee Jesper zijn VWO-diploma kan behalen. Daartoe heeft hij al aangepaste roosters en toetsen gekregen en is hij een aantal maal van niveau gewisseld afhankelijk van hoe het met zijn epilepsie op dat moment ging. Als onderwijskundig begeleider zoek ik samen met Jesper en school naar mogelijkheden en aanpassingen. Daarnaast geven Jesper en ik jaarlijks samen een voorlichting aan de docenten zodat zij begrijpen wat er met hem aan de hand is en hoe zij daar in hun lessen rekening mee kunnen houden.

Een zwarte dag
Dit jaar had Jesper zelf de opening van de voorlichting geschreven. Zo raak en zo treffend, daar kan geen verhaal van een onderwijskundig begeleider tegenop…

Een zwarte dag uit mijn leven met veel consequenties
Op 1 oktober 1998 werd ik geboren in het ziekenhuis als een gezonde baby. Na 10 dagen begon ik veel te huilen. Mijn hele lichaam begon heftig te schokken en ik werd met spoed opgenomen. De uitslag was confronterend: een hersenbloeding in de rechterhersenhelft. Zichtbare gevolgen waren een scheve mond, krachtverlies in mijn linker lichaamshelft en evenwichtsproblemen. Het was afwachten hoe ik mij zou ontwikkelen.

Toen ik een half jaar oud was, kreeg ik vele epileptische aanvallen. Ik begon dan te schokken en raakte buiten bewustzijn. Een paar keer ben ik bijna een uur buiten bewustzijn geweest. Daarnaast heb ik vele absences gehad. Toen ik 8 jaar was werd ik vrij van grote aanvallen. De absences bleven nog wel.
Toen ik 14 was begonnen de aanvallen opnieuw. Het werd toen een combinatie van migraine en epilepsie. Ik kreeg steeds meer aanvallen in een week. Ik begon dan met mijn ogen te draaien en mijn lichaam begon te schokken. Daarnaast kreeg ik tintelingen in mijn handen, armen en benen en had er soms geen gevoel meer in. Ik sprak dan vaak met dubbele tong en af en toe sprak ik alleen maar wartaal. Ook kon ik niet meer goed zien. Verder werd ik misselijk, moest vaak braken en kreeg vreselijke hoofdpijn.
Ben toen meerdere keren opgenomen geweest, omdat de aanvallen zo heftig waren. Een aanval vergt veel van je lichaam en het kost vaak een aantal dagen herstel. Ik kreeg verschillende soorten zware medicijnen en die hadden ook nog eens hele vervelende bijwerkingen. Uit onderzoek bleek dat mijn hersenen een vertraagde werking hadden.
Ik werd opgenomen omdat het niet goed ging. Ik kreeg allerlei onderzoeken met hele gedetailleerde apparatuur. Ik kreeg weer andere medicatie. De uitslag was confronterend. Ik had allerlei beschadigingen in de hersenen, als gevolg van de bloeding en de vele aanvallen. Het gebied van inzicht, het maken van planningen en het tempo was beschadigd. Mijn wereld stortte in en ik was ontroostbaar.
Daarna ging ik wekelijks naar het revalidatiecentrum. Ik moest in die tijd afscheid nemen van het VWO en teruggaan naar de HAVO. Dat was voor mij niet altijd even makkelijk. Heel langzaam kroop ik weer uit een diep dal. De derde klas van de HAVO heb ik goed doorstaan ondanks dat ik veel afwezig was door revalidatie en aanvallen. Ik kon het VWO niet vergeten en wilde het héél graag nog een keer proberen, al zou het misschien lastig voor mij worden. Die kans heb ik gekregen en dat vond ik bijzonder fijn. Ik hoop dat het gaat lukken.
Op dit moment heb ik nog steeds medicatie en heel af en toe toch een aanval. Ik weet dat ik beperkingen heb. Mijn tempo is nog wel eens een probleem en ik kan me niet zo lang concentreren maar daar moet ik mee dealen. Het kan best zijn dat ik een keer wegdroom tijdens de les en dat ik even niet alles mee krijg. Ik heb soms net iets meer tijd nodig omdat mijn hersenen niet sneller kunnen werken. Ik hoop dat jullie nu begrijpen waarom het dan zo is!

Ik zie docenten die vragen gaan stellen;  mee gaan denken in mogelijkheden bij hun vakgebied.
En ik? Ik voel me trots, apetrots dat ik Jesper mag begeleiden.

Suzanne van Haren, Onderwijskundig Begeleider