Samen met de leerling het team versterken

Een leerling met tonisch clonische aanvallen en absences in de bovenbouw van het VWO ambulant begeleiden is soms een ingewikkelde, maar ook altijd een mooie uitdaging. Er wordt op het VWO vanaf klas 4 een groot beroep gedaan op de executieve functies van de leerling in de vorm van zelfstandig plannen en organiseren van het schoolwerk. Iets wat niet altijd even goed matcht met de mogelijkheden en onmogelijkheden van een leerling met absences en TC-aanvallen.

En dan ineens heb je epilepsie
Ik leerde Iris kennen in VWO klas 1, het jaar waarin ze voor het eerst te maken kreeg met epileptische aanvallen. Ik ontmoette haar op school en zag een stoer meisje voor me zitten, dat open en helder beschreef wat haar was overkomen. Een meisje wat niet alleen stoer was, maar ook heel strijdbaar over kwam. Die epilepsie was nu even lastig, maar met de goede pillen zou het ook snel weer opgelost zijn, daar vertrouwde ze op.

Helaas bleek dat dit heel anders zou verlopen. Na een traject bij een neuroloog in het plaatselijk ziekenhuis, volgde er een verwijzing naar epilepsiecentrum Kempenhaeghe. Ondanks alle inspanningen van de behandelend neuroloog aldaar, is Iris tot op de dag van vandaag niet aanvalsvrij. Met name de vele absences zorgen bij haar voor vermoeidheid, onzekerheid en verdriet. Gelukkig blijft ze ook nog altijd stoer en strijdbaar, iets wat nu eenmaal in haar karakter zit en wat ze in deze fase van haar leven goed kan gebruiken.

Samen voorlichting geven aan docenten
Middelbaar onderwijs volgen op het hoogste niveau, met absences en TC-aanvallen vraagt veel van Iris, maar ook van een team van onderwijsprofessionals. Iris en ik zitten regelmatig met elkaar om de tafel om te bespreken welke aanpassingen nodig zijn en hoe dit te organiseren binnen de sneltrein die de bovenbouw VWO nu eenmaal is. Voordat we met onze wensen en ideeën naar het zorgteam stappen, beginnen we elk schooljaar met een voorlichting over de epilepsie van Iris.

Onze presentatie is in de loop der jaren uitgegroeid tot een bijzonder moment op school, waar vrijwel alle betrokken docenten naar toe komen. Was het bij de start van leerjaar 2 nog een verhaal wat ik als onderwijskundig begeleider hield, in de loop van de jaren is het meer en meer een samenwerking geworden. De rol van Iris werd steeds groter en daarmee nam de kracht van de presentatie steeds meer toe.

De invloed van epilepsie
Iris vertelt over hoe het is om luistertoetsen te moeten maken wanneer je af en toe een paar woorden mist. Ze laat schriften rondgaan waarin duidelijk te zien is wanneer ze een absence had, omdat ze dan ineens slordiger gaat schrijven of stukken weglaat. Ook vertelt ze, hoe lastig het is om de les te volgen als je regelmatig stukjes uitleg mist. De planning van je huiswerk gaat de mist in en leren voor toetsen gaat moeizamer als je onverwacht een grote aanval hebt gehad en je daardoor een paar dagen meer moeite hebt met concentratie en geheugen. Hoe is het om met een helm op naar school te fietsen als je in VWO klas 4 zit, hoe bang ben je als je voelt dat er een aanval aan komt? Dit zijn de zaken die Iris, stoer als ze is, voor een volle zaal aan leraren vertelt en die nooit zo goed verwoord zouden kunnen worden door mij.

Met recht kan ik zeggen, dat Iris samen met mij zorgt dat het onderwijsteam versterkt wordt, en begrijpt waarom er aanpassingen nodig zijn in het lesprogramma van Iris. Natuurlijk is het altijd zoeken naar de mogelijkheden binnen de marges van de school en de regelgeving van het College van Toetsing en Examens (CvtE), maar het begint allemaal met begrip voor én kennis over epilepsie. Iris maakt dat er begrip en kennis is, samen gaan we verder op de ingeslagen weg.

Karin Lorskens-de Wit
Onderwijskundig begeleider

Om privacy redenen zijn in dit blog fictieve namen gebruikt.