Een leerling met epilepsie kan haar eigen keuzes maken

Silvia is een leerling in havo 2 met epilepsie. Als het schooljaar net is begonnen, vraagt de ambulant begeleider van het Noordelijk Expertise Centrum Specialistisch Onderwijs (NESCO) om extra ondersteuning vanuit het LWOE, omdat Silvia opgeroepen zal worden voor een grid-implantatie en indien mogelijk, aansluitend een operatie.  

Verwachtingen over het traject

In een gesprek met Silvia, haar moeder, de mentor, de zorgcoördinator, de ambulant begeleider van NESCO en ik, de onderwijskundig begeleider, bespreken we hoe het traject tot aan de operatie eruitziet.  Er zullen onderzoeken en gesprekken volgen, bij SEIN en het Wilhelmina kinderziekenhuis. Silvia’s epilepsie zorgt voor vermoeidheid en door de onderzoeken zal ze regelmatig afwezig zijn. Er wordt daarom afgesproken dat Silvia tijdens een schooldag naar huis mag als dat nodig is. Ook mag ze een aantal vakken laten schieten, omdat die straks niet in haar profiel zitten. Er wordt een voorlichting in de klas gepland en er wordt onderzocht of KlasseContact, een camera in de klas waardoor Silvia mee kan doen met de les en mee kan praten in de klas, een optie is. Helaas is niet te voorspellen, wanneer de onderzoeken zullen zijn, wanneer de resultaten daarvan zullen worden besproken en wanneer de operatie precies zal zijn.  

Uitwisseling met Spanje

Kort na de grid-implantatie is een uitwisseling met school gepland naar Spanje. Het is de vraag of Silvia meekan en wat er hiervoor geregeld zou moeten worden. Er moet bijvoorbeeld besproken worden of ze het hele programma mee kan doen en hoe er gehandeld moet worden als ze tijdens de uitwisseling een aanval krijgt. Silvia weet echter precies wat ze wil en ze stopt niet voor ze een bevredigend antwoord heeft op haar vragen. Ze wil niet door haar epilepsie ook nog eens belemmerd worden in die dingen die het schoolgaan zo leuk maken. Er wordt een gastgezin gevonden waarvan de moeder apotheker is. De dochter en Silvia worden steeds gebracht en gehaald en volgen samen slechts een deel van het programma. Er komt ook een medische verklaring in het Engels. Zo heeft Silvia een vermoeiende, maar geweldige uitwisseling. 

Geen operatie

Helaas blijkt na alle onderzoeken, gesprekken en de grid-implantatie dat Silvia niet geopereerd kan worden. Na een zwaar traject van vier jaar is dit een enorme domper voor Silvia. Helaas treft ze nu net een klas die weinig belangstelling en meeleven toont. Gelukkig werkt KlasseContact na wat opstartproblemen inmiddels wel. Silvia herstelt goed, maar blijft moe. Zij krijgt daarom andere medicatie, die boven verwachting werkt. De Frisium wil Silvia verder afbouwen, omdat ze een ongekend hoge dosering gebruikt die bijwerkingen geeft. Ze wil dit afbouwen voor ze beslist of ze verder gaat met het traject van een Nervus Vagus Stimulator (NVS), omdat ze anders moet wachten met de afbouw tot de NVS helemaal goed ingesteld is. Dit kan zo’n anderhalf jaar duren.

Zelf keuzes maken

Silvia is enorm gedreven. Ze wil na de havo naar het vwo, zodat ze geneeskunde kan studeren. Engels is vanwege haar dyslexie niet haar sterkste kant. Ze heeft daarom besloten dat ze na dit turbulente jaar wil blijven zitten in de tweede klas, om een goede basis te hebben voor het derde jaar. Als er in het nieuwe schooljaar gesproken wordt over het plaatsen van een NVS heeft Silvia haar voorwaarden daarvoor. Ze wil dit alleen als de implantatie in een vakantie kan. Ook moet haar NVS zo dichtbij mogelijk en alleen na schooltijd bijgesteld kunnen worden. Ook wordt KlasseContact weer gestart.

Met succes de tweede klas overdoen

De NVS wordt in de herfstvakantie geïmplanteerd. Omdat Silvia de tweede klas overdoet en voor een tweede keer op uitwisseling mag, worden er opnieuw afspraken gemaakt voor de trip naar Spanje. De NVS wordt pas aangezet na de uitwisseling. Silvia is op tijd van de implantatie hersteld en heeft genoten van de uitwisseling. Ze zit dit schooljaar in een leuke klas en is blij met de vragen en het meeleven van haar klasgenoten. Daardoor wordt het op school ook allemaal wat minder zwaar. 

Hoewel de dingen niet zijn gegaan zoals gehoopt, heeft Silvia haar eigen keuzes gemaakt, voor haar keuzes gestreden en is ze er sterker uitgekomen.

Aranka Altena, voormalig onderwijskundig begeleider

Trefwoorden

• Epilepsie
• Grid-implantatie
• Nervus Vagus Stimulator (NVS)
• Operatie