Jesper: “Een zwarte dag uit mijn leven met veel consequenties”

Voor een goed begrip van de onderwijsondersteuning die een leerling met epilepsie nodig heeft, geven onderwijskundig begeleiders van het LWOE vaak een voorlichting aan het docententeam. Bij voorkeur doen we dit samen met de betreffende leerling. Jesper, een van de leerlingen die ik begeleid, leverde in de docentenvoorlichting een bijzondere bijdrage.

Vwo 4 en epilepsie

Ik ben al drie jaar betrokken bij Jesper, een zeer gemotiveerde jongen uit 4 vwo. De afgelopen jaren hebben we met school veel hobbels genomen en hebben we steeds moeten zoeken naar mogelijkheden waarmee Jesper zijn vwo-diploma kan behalen. Hij heeft bijvoorbeeld al aangepaste roosters en toetsen gekregen en hij is een aantal maal van niveau gewisseld, afhankelijk van hoe het op dat moment met zijn epilepsie ging. Als onderwijskundig begeleider zoek ik samen met Jesper en de school naar mogelijkheden en aanpassingen. 

Voorlichting aan docenten

Jesper en ik geven jaarlijks samen een voorlichting aan zijn docenten, zodat zij begrijpen wat er met hem aan de hand is en weten hoe zij daar in hun lessen rekening mee kunnen houden. Dit jaar had Jesper zelf de opening van de voorlichting geschreven. Zo raak en zo treffend, daar kan geen verhaal van een onderwijskundig begeleider tegenop.

Een gezonde baby tot tien dagen na de geboorte

“Op 1 oktober 1998 werd ik geboren in het ziekenhuis als een gezonde baby. Na tien dagen begon ik veel te huilen. Mijn hele lichaam begon heftig te schokken en ik werd met spoed opgenomen. De uitslag was confronterend: een hersenbloeding in de rechterhersenhelft. De zichtbare gevolgen waren een scheve mond, krachtverlies in mijn linker lichaamshelft en evenwichtsproblemen. Het was afwachten hoe ik mij zou ontwikkelen.”

Epileptische aanvallen

“Toen ik een half jaar oud was, kreeg ik veel epileptische aanvallen. Ik begon dan te schokken en raakte buiten bewustzijn. Een paar keer ben ik bijna een uur buiten bewustzijn geweest. Daarnaast heb ik vele absences gehad. Toen ik acht jaar was, werd ik vrij van grote aanvallen, maar de absences bleven nog wel.”

Migraine en epilepsie

“Toen ik veertien was, begonnen de aanvallen opnieuw. Het werd toen een combinatie van migraine en epilepsie. Ik kreeg steeds meer aanvallen in een week. Dan begon ik met mijn ogen te draaien en mijn lichaam begon te schokken. Daarnaast kreeg ik tintelingen in mijn handen, armen en benen en had er soms geen gevoel meer in. Vaak sprak ik dan met dubbele tong en af en toe sprak ik alleen maar wartaal. Ook kon ik niet meer goed zien. Verder werd ik misselijk, moest ik vaak braken en kreeg ik vreselijke hoofdpijn.”

Opnames

“Omdat de aanvallen zo heftig waren, ben ik meerdere keren opgenomen geweest. Een aanval vergt veel van je lichaam en het kost vaak een aantal dagen om te herstellen. Ik kreeg verschillende soorten zware medicijnen, die ook nog eens hele vervelende bijwerkingen hadden. Uit onderzoek bleek dat mijn hersenen een vertraagde werking hadden. Ik werd opgenomen omdat het niet goed ging. Ik kreeg allerlei onderzoeken met hele gedetailleerde apparatuur en mijn medicatie werd weer aangepast. De uitslag van de onderzoeken was confronterend. Ik had beschadigingen in de hersenen, als gevolg van de bloeding en de vele aanvallen. Het gebied van inzicht, het maken van planningen en het tempo was beschadigd. Mijn wereld stortte in en ik was ontroostbaar.”

Terug naar de havo

“Nadat ik de uitslag van de onderzoeken kreeg, ging ik wekelijks naar het revalidatiecentrum. Ik moest in die tijd afscheid nemen van het vwo en teruggaan naar de havo. Dat was voor mij niet altijd even makkelijk, maar heel langzaam kroop ik weer uit het diepe dal. De derde klas van de havo heb ik goed doorstaan, ondanks dat ik veel afwezig was door de revalidatie en de aanvallen.”

Een nieuwe poging op het vwo

“Ik kon het vwo niet vergeten en wilde het héél graag nog een keer proberen, al zou het misschien lastig voor mij worden. Die kans heb ik gekregen en dat vond ik bijzonder fijn. Ik hoop dat het gaat lukken. Op dit moment heb ik nog steeds medicatie en heel af en toe toch een aanval. Ik weet dat ik beperkingen heb. Mijn tempo is nog wel eens een probleem en ik kan me niet zo lang concentreren, maar daar moet ik mee dealen. Het kan voorkomen dat ik een keer wegdroom tijdens de les en dat ik hierdoor niet alles meekrijg. Ik heb soms net iets meer tijd nodig, omdat mijn hersenen niet sneller kunnen werken. Ik hoop dat jullie nu begrijpen waarom dit zo is.”

Ik zie docenten die vragen gaan stellen en mee gaan denken in mogelijkheden bij hun vakgebied. En ik? Ik voel me trots, apetrots dat ik Jesper mag begeleiden.