Samenwerking kinderneurologie ETZ en LWOE

Eén en één wordt samen drie !

Samenwerking met LWOE
Onderwijscentrum De Berkenschutse beschikt sinds 1985 over een Dienst Ambulante Begeleiding (DAB) die in Midden- en Zuid-Nederland werkzaam is. De DAB werkt binnen het Landelijk Werkverband Onderwijs en Epilepsie (LWOE) nauw samen met de collega-epilepsie-school De Waterlelie in Cruquius. Vanuit dit werkverband worden leerlingen met epilepsie en (dreigende) onderwijsproblemen ondersteund. Korte, snelle en krachtige trajecten zijn in veel gevallen al voldoende voor de onderwijssituatie om verder te kunnen.

Ook wordt er door de ambulant onderwijskundig begeleiders nauw samengewerkt met kinderneurologen en kinderartsen in veel verschillende ziekenhuizen in het hele land. Zo is er ook sinds een aantal jaren een intensieve samenwerking ontstaan tussen kinderneuroloog Jikke-Mien Niermeijer, kinderarts Jos Bruinenberg, beide verbonden aan het Elisabeth-Twee Steden Ziekenhuis ( ETZ) in Tilburg en Marjon Milatz, ambulant onderwijskundig begeleider LWOE.

Kinderen en jongeren met epilepsie in het ETZ
Dr. Jikke-Mien Niermeijer ziet wekelijks kinderen en jongeren met epilepsie op de polikliniek kinderneurologie in het Elisabeth Twee Steden Ziekenhuis (sinds kort ETZ) . Zowel patiënten die al jaren epilepsie hebben, als kinderen bij wie de diagnose net wordt gesteld. De diagnose epilepsie wordt meestal gesteld na in ieder geval een EEG-onderzoek, en indien nodig wordt ook een MRI-scan van de hersenen gemaakt. Het ETZ heeft een grote afdeling klinische neurofysiologie, met naast reguliere EEG’s ook de mogelijkheid voor ambulante registraties van 24 uur. Omdat het ETZ een opleidingsziekenhuis is voor neurologie, is er fulltime een gespecialiseerd klinisch neurofysioloog (Geert Brekelmans en Jeroen van der Plas) ter beschikking voor de beoordeling van de EEG’s. 

Dr. Jos Bruinenberg is kinderarts en ziet op de poli kindergeneeskunde ook regelmatig kinderen met epilepsie. Ook hij werkt samen met Marjon Milatz.

Vlnr Natascha v Dongen kinderverpleegkundige,dr. Jos Bruinenberg kinderarts, Linda Boutkan kinderverpleegkundige, Marjon Milatz onderwijskundig begeleider, dr. Jikke-Mien Niermeijer (kinder)neuroloog

Multidisciplinaire aanpak
Zodra de diagnose epilepsie is gesteld, worden het behandelplan en de leefregels besproken. Tevens wordt ambulante begeleiding via Marjon Milatz en haar collega’s van de Berkenschutse aangeboden. Dit heeft een grote meerwaarde. Op die manier worden de ouders ontlast: zij worden ondersteund bij het beantwoorden van vragen van school over de aanvallen van hun kind en het effect daarvan op het leren, en ze worden geholpen om samen met de leerkracht op school een protocol op te stellen met handelingen bij een eventuele epileptische aanval. Er kan bijvoorbeeld een spreekbeurt in de klas of voorlichting aan het team over epilepsie worden gegeven. Het kind kan geobserveerd worden in de klassensituatie en de leerkracht ontvangt handelingsadviezen. Ouders en leerkrachten kunnen veel vragen stellen en geruststelling krijgen. Op die manier worden een aantal praktische zaken direct goed afgestemd, en dat kan veel rust geven, zeker in een periode waarin er al zoveel onrust is over de aanvallen. Omdat de lijnen tussen de behandelende specialist en de onderwijskundige kort zijn, kan er regelmatig al snel een waardevol aanvullend contact worden gelegd.

Bij het spreekuur in het ETZ op de poli neurologie zit eens per week ook een kinderverpleegkundige. Zij geeft aanvullende uitleg over de onderzoeken en is bereikbaar voor vragen.

Invloed van epilepsie en/of medicatie op het functioneren
Kinderen en jongeren kunnen veel hinder ondervinden van hun epilepsie. Er kan bijvoorbeeld sprake zijn van angst voor aanvallen, medicatie effecten, vermoeidheid en hoofdpijn, moeite met aandacht en concentratie, tempo problemen, geheugenproblemen of moeite met informatieverwerking.
Ook ouders hebben hun vragen en hun zorgen.

Bij kinderen bij wie er vragen zijn over de effecten van hun epilepsie op het leren, en er reden is om dit verder uit te zoeken, maken we met enige regelmaat gebruik van het aanvullende onderzoeksprogramma van Kempenhaeghe, Epilepsie bij het Schoolgaande Kind ( ESK). Met de informatie die hieruit naar voren komt, kunnen we in sommige gevallen beter inspelen op de leerbehoeftes van een kind. In principe blijven kinderen met epilepsie onder controle in het ETZ, ook omdat het bij tussentijdse aanvallen heel fijn is om een ziekenhuis in de buurt te hebben.

Iedere 8 weken vindt er een onderwijskundig spreekuur plaats in het ziekenhuis samen met dr. Jikke-Mien Niermeijer, dr. Jos Bruinenberg en Marjon Milatz. Tijdens dit overleg worden de patiënten besproken die verwezen zijn. Deze wederzijdse uitwisseling van kennis en informatie komt ten goede aan de behandeling en ontwikkeling van het kind en de jongere met epilepsie.

Zo wordt één en één drie!

Marjon Milatz, ambulant begeleider