Vertellen over je epilepsie

Eén van de mogelijkheden in de begeleiding van het LWOE is het geven van een voorlichting in de klas. Bij voorkeur doet de leerling dit zelf met behulp van de spreekbeurtrugzak of aan de hand van een presentatie met ondersteuning van bijvoorbeeld videomateriaal. Meestal wordt dit samen met de onderwijskundig begeleider van het LWOE voorbereid en soms ook samen gepresenteerd.

 

Het vertellen over je epilepsie is een stap in de acceptatie ervan. Het hoort bij jou. Deze openheid naar klasgenoten en leerkracht levert bijna altijd begrip en steun op. 

Victor zit in groep 8. Hij heeft last van frequente epileptische activiteit, overdag en ’s nachts. Hij heeft hier medicatie voor. Hij heeft geen grote aanvallen meer, maar nog wel staarmomenten door de dag heen. Hij voelt dat hij sinds zijn epilepsie, sneller moe is en minder energie heeft. Dat merkt hij ook bij voetbal

In vissen, een hobby van hem, heeft hij de laatste tijd geen zin meer. Op school is hij vaak de draad kwijt en rekenen lijkt hem te frustreren. Zijn ouders vinden hem de laatste tijd overgevoelig en ook veranderd.

Terugtrekken uit het sociale leven
Victor vertelt dat zijn klasgenoten goed kunnen leren en hoge scores halen. Hij heeft het er moeilijk mee dat het leren hem moeilijker afgaat en dat hij achter gaat lopen. Laatst werd hij door 2 klasgenoten ‘sukkel’ genoemd. Dat heeft hem erg aangegrepen. Toch zegt hij zich wel prettig in de klas te voelen en voldoende vrienden te hebben.

Van de neuroloog mag hij met gym niet meer in het klimrek klimmen. Ook mag hij niet meer alleen fietsen of vissen. Ook dit maakt dat het in sociaal opzicht zwaar voor Victor wordt. De leerkracht merkt dat Victor zich in de groep gaat terugtrekken. Zijn ouders maken zich zorgen over zijn zelfbeeld. Een voorlichting aan de klas door Victor kan een goede eerste stap zijn om aan zijn zelfbeeld en aan de beeldvorming over Victor in de klas, te werken. 

Vertellen over je epilepsie
Victor wil zelf niet over zijn epilepsie vertellen aan zijn klasgenoten. Dat vindt hij te moeilijk. We spreken af dat we het samen gaan doen, want hoe het voelt om epilepsie te hebben en wat dat met hem doet, dat kan alleen hij vertellen. 
Tijdens de presentatie over epilepsie en de gevolgen ervan, vraag ik regelmatig aan Victor te vertellen hoe dat bij hem is. De klasgenoten en zijn leerkracht zijn verbaasd: dit wisten ze niet! Ze stellen vragen en tonen hun medeleven en Victor antwoordt steeds openhartiger. 
Hij vertelt dat hij zo moe is, sinds hij epilepsie heeft en dat hij daarom al een tijd niet meer naar voetbal gaat. Dat hij met zijn epilepsie niet meer alleen mag fietsen en vissen en niet alles meer mee mag doen met gym. En dat hij vaak de draad kwijt is op school, dat hem dat frustreert en dat hij zich dom voelt. 

Eén van de klas
Victor was opgelucht en blij na de presentatie. Er waren veel vragen gesteld die hij goed had kunnen beantwoorden. Hij vond het ook fijn dat klasgenoten vroegen wat hij ervan vond dat hij epilepsie had en dat hij ook gewoon eerlijk antwoord kon geven. Zijn vrienden stelden voor om met hem mee naar school te fietsen en om hem op te halen om samen te gaan vissen. Door deze reacties voelde hij zich begrepen en weer opgenomen in de klas. Dit alles zorgde ook voor een beter (en realistischer) zelfbeeld en meer zelfvertrouwen. Dat merkten zijn leerkracht en zijn ouders ook.
Zijn moeder mailde een paar weken later naar mij: 

“Sindsdien vinden wij dat hij meer zelfvertrouwen heeft gekregen op sociaal gebied, hij spreekt weer zelf af met jongens, gaat regelmatig met ze vissen etc. En gaat weer opgewekt naar school!”

 

Erik Kloos, onderwijskundig begeleider