Problemen en oplossingen bij epilepsie

Daar lig je dan ineens op de grond. Later hoor je dat jouw omgeving erg van je geschrokken is. Een enorme dreun, je trok rare grimassen, je broek was nat en je bewegingen waren niet te stoppen.

Dertien jaar en epilepsie

Dit overkwam Jeremy, een vrolijke puber van dertien jaar. Het bleef niet bij één grote aanval, maar er kwamen er meerdere, altijd weer op onverwachte momenten. Er volgde een doorverwijzing naar epilepsiecentrum Kempenhaeghe. Daar werd na een kortdurende opname met allerlei onderzoeken de diagnose gesteld: primair gegeneraliseerde epilepsie met tonisch clonische aanvallen. Veel moeilijke woorden, maar wat zijn de gevolgen en hoe ga je ermee om?

Problemen op school

Niet alleen die vervelende aanvallen zaten Jeremy dwars. Op school gingen zijn prestaties met een rechte lijn omlaag. Zijn concentratievermogen en informatieverwerking leken zoek. Er werd een onderwijskundig begeleider van het LWOE ingeschakeld. Jeremy’s docenten en klasgenoten kregen voorlichting over zijn epilepsie en de gevolgen daarvan. Ook kwam er een aanvalsprotocol, zodat iedereen wist hoe te handelen als Jeremy onverhoopt een aanval kreeg op school. Door de aanvallen en de vermoeidheid die daarop volgde, miste Jeremy echter veel lessen. 

Stemmingswisselingen, medicatiewijzigingen en onderzoeken

Naast de problemen op school, kreeg Jeremy te maken met stemmingswisselingen en een behoorlijke toename van lichaamsgewicht. Ook moest hij regelmatig naar de epilepsiekliniek.

Hier kreeg hij te maken met allerlei volwassenen zoals de neuroloog, psycholoog en epilepsieverpleegkundige. Zij vertelden dat de zaken waar Jeremy last van had, te maken hadden met zijn epilepsie en medicatie. Er volgden medicatiewijzigingen. Als dieptepunt in deze periode bleef Jeremy een jaar zitten op school en werd hij langer opgenomen in het epilepsiecentrum. Hier werden opnieuw allerlei onderzoeken gedaan. Daaruit volgden adviezen, zoals wederom een medicatiewijziging, een leefstijlaanpassing, verplicht sporten en tweewekelijkse gesprekken met een psycholoog over Jeremy‘s welbevinden.

Verbetering

Tijdens en na deze vervelende periode begon Jeremy echter langzaam maar zeker ook positieve dingen te ervaren. Hij werd aanvalsvrij, zijn vermoeidheid werd wat minder (behalve bij het opstaan) en zijn stemmingswisselingen verdwenen. De gesprekken met de psycholoog waren in het begin vervelend, maar uiteindelijk werd zijn band met haar goed. Hij kreeg handvatten om anders naar zaken te kijken. In de sportschool vlogen er dertien kilo af en Jeremy vertelde daar met trots over. Op school had hij regelmatig gesprekken met de onderwijskundig begeleider en zijn mentor, die daarna zijn docenten informeerden. Bovendien kreeg hij ondersteuning bij de planning en organisatie van voor hem moeilijke vakken.

Droomopleiding

Eind vorig schooljaar mocht Jeremy over naar het examenjaar, wel onder voorbehoud en met afspraken. In het begin van dit schooljaar wilde Jeremy de zaken op school alleen voor elkaar krijgen. Na twee maanden seinde hij zijn mentor en onderwijskundig begeleider in dat het toch niet lukte. Twee zaken werden afgesproken: ten eerste mocht Jeremy voortaan het tweede uur starten omdat hij nog altijd problemen had met zijn vermoeidheid in de vroege ochtend. Daarnaast werd de begeleiding bij planning en organisatie weer opgestart. Er was extra aandacht voor de motivatie, waardoor Jeremy zicht kreeg op zijn toekomst. Hij wil volgend schooljaar een ICT-opleiding volgen. Hij omschreef dit als zijn “droomopleiding”. Op school gaat het nu goed. Als Jeremy zo doorgaat, kan hij volgend schooljaar starten met zijn droomopleiding.

Auteur

Hans van Dijck

Ambulant onderwijskundig begeleider

Kinderen met epilepsie komen vaak op jonge leeftijd voor grote uitdagingen te staan. Het motiveert mij enorm wanneer ik zie dat deze leerlingen dankzij hun eigen doorzettingsvermogen en met de juiste hulp en ondersteuning van buitenaf toch kunnen laten zien wat ze in hun mars hebben.

Lees ook