Epilepsie is geen “geheime” ziekte

Janneke is een meisje met epilepsie, daar kan ze niets aan doen. Maar de manier waarop je ermee omgaat, daar kun je wel iets aan doen! En dat hebben Janneke en haar ouders in de loop der jaren fantastisch gedaan. Er zijn vaak mooie verhalen over gewone, maar bijzondere mensen en dit verhaal is er één van. 

 

 

Janneke heeft bi-frontale refractaire epilepsie d.w.z. moeilijk behandelbare epilepsie in de voorste hersenkwab zowel links als rechts. Dit heeft zich in de kleuterleeftijd gemanifesteerd en Janneke heeft hierdoor als kleuter op het Speciaal Onderwijs gezeten. Gelukkig kon ze vrij snel weer worden teruggeplaatst naar een reguliere basisschool in de buurt. Als onderwijskundig begeleider heb ik Janneke begeleid in de afgelopen jaren met tussenpozen vanaf jong kind tot jong volwassene.  

In alle openheid praten over epilepsie
Janneke had last van absences en ze voelde regelmatig de vloer bewegen, zo omschreef ze het zelf. Ze had moeite om het tempo op school bij te houden en haar informatieverwerking was vertraagd. De ouders van Janneke spraken open over de epilepsie met hun dochter en tegen mensen die bij haar betrokken waren. Het was absoluut geen geheim. Deze openheid was, op de eerste plaats voor Janneke zelf, maar ook voor haar omgeving belangrijk. Epilepsie is geen “geheime” ziekte, en je kunt er (veel) last van hebben. Openheid kweekt begrip en maakt het voor alle betrokkenen makkelijker om met epilepsie om te gaan. Moeder bracht Janneke elke dag zelf naar school en ze is altijd met veel plezier naar de basisschool gegaan. Op school werd echt rekening met haar gehouden. Het team en de kinderen waren goed voorgelicht. Er was begrip, leerstof werd aangepast en extra instructie gegeven. Ze kreeg meer tijd voor toetsen en extra Remedial Teaching buiten de groep. 

Overstap naar voortgezet onderwijs
De keuze voor het voortgezet onderwijs was lastig. Kon een VO- school ook tegemoet komen aan de ondersteuningsbehoefte van Janneke. Betaalde de gemeente het taxivervoer? Hoe zouden de medeleerlingen reageren? Met zorg en overleg is een VO-school uitgekozen.

Ook op deze school was Janneke vanaf het begin heel open over haar epilepsie. Samen met Janneke heb ik een voorlichting gegeven aan haar nieuwe klas en aan alle docenten. Het bleek al snel dat ze moeite had met het plannen en organiseren van haar werk (dit is te verwachten bij bi-frontale epilepsie). De mentoren hielden er rekening mee en Janneke kreeg extra ondersteuning hiervoor. 
Met de opkomende puberteit werd ze onzekerder. Ik heb de nodige gesprekjes met haar gevoerd en samen met haar naar oplossingen gekeken. Op school heeft ze deelgenomen aan de training “Rots en Water”. Ze heeft gitaarles genomen, hierin kon ze veel kwijt. Samen hebben we regelmatig het kwaliteitenspel gespeeld en de “lijntjes” met school kort gehouden. Dit was soms lastig, omdat er op school wat wisselingen waren bij docenten en teamleiders. Maar Janneke slaagde met vlag en wimpel voor haar VMBO. 

Van MBO naar HBO
De keuze voor het MBO is opnieuw zorgvuldig geweest. Ook hier zijn weer voorlichting en adviezen gegeven. Janneke kwam steeds beter voor zichzelf op en ging zelf bij onduidelijkheid naar haar docenten toe. Het feit dat de epilepsie er nog was en dat het rijbewijs niet gehaald mocht gaan worden was een tegenvaller voor haar. Janneke werd door haar neuroloog doorverwezen naar de transitiepoli* op Kempenhaeghe, omdat er diverse vragen lagen op het gebied van epilepsie en het volwassen worden. Janneke was al een aantal jaren aanvalsvrij met de medicatie. Er werd daarom besloten om te stoppen met de medicatie. Het was het proberen waard. Janneke slikte al vanaf haar kleutertijd meerdere medicijnen. Het afbouwen was spannend, maar tot op vandaag heeft ze geen aanvallen meer gehad en mag beginnen met rijles. Ze gaat nu slagen voor het MBO en heeft zich opgegeven voor het HBO.  Ze gaat op kamers. Ze wil docent worden. 

Mijn begeleiding kan dus nu echt helemaal stoppen. 

 

 

Marjo Covalenco, onderwijskundig begeleider

 

Om privacy redenen is in dit blog een fictieve naam gebruikt.  

 

*Transitiepoli Jongeren met epilepsie op een verantwoorde manier begeleiden naar volwassenheid. Dat is het primaire doel van de transitiepolikliniek epilepsie van Kempenhaeghe, expertisecentrum voor epilepsie, slaapgeneeskunde en neurocognitie. Voor het project ‘Transitie naar zelfstandigheid’, waarbij die begeleiding zich niet alleen toespitst op medische zaken, maar ook op sociaal-maatschappelijke factoren.